Grossesse et maladie thyroïdienne: mon témoignage

J’avais envie de vous apporter mon témoignage de maman ayant vécu deux grossesses après un diagnostic de maladie de Basedow en 2010. Les maladies thyroïdiennes (hyperthyroïdie, hypothyroïdie, maladie de Basedow ou Hashimoto…) peuvent impacter la capacité à procréer et avoir des conséquences sur la grossesse. Toutes ces pathologies thyroïdiennes, qu’elles soient auto-immunes ou non, demandent un suivi particulièrement rapproché et régulier durant neuf mois.

Mes symptômes et le diagnostique de la maladie

En 2010, je suis alors âgée de 21 ans , lorsque le diagnostic de maladie de Basedow est posé. Après trois semaines de grande fatigue, que je mettais à l’époque sur le compte de mes études (STAPS : donc sport tous les jours), un malaise lors d’un concert, des bouffées de chaleur, sept kilos de perdus, et cette étrange impression que mon coeur battait trop vite, j’ai commencé à me poser des questions, et je suis donc allée consulter mon médecin généraliste. Celui-ci a détecté en me regardant un petit goitre au niveau de la thyroïde et a demandé à ce que je réalise des analyses plus poussées. Le résultat est tombé: une TSH effondrée proche de 0, la T4 et T3 très au dessus de la norme et la présence d’anticorps anti récepteurs de la TSH. Voilà: « mademoiselle, vous avez la maladie de Basedow ».

La maladie de Basedow: mais qu’est ce que c’est ?

Il faut savoir que la maladie de Basedow (aussi appelée maladie de Graves) est une maladie auto-immune qui est la principale cause d’hyperthyroïdie chez la femme. Le système immunitaire de notre organisme produit des anticorps qui se retournent contre lui puisque qu’ils viennent « se coller » à la surface des cellules de la thyroïde et poussent celle-ci à produire toujours plus de sécrétions. La thyroïde, cette glande à la base du cou, augmente alors de manière significative. On parle de goitre.

Les hormones thyroïdiennes permettent de réguler de nombreuses fonctions corporelles: le rythme cardiaque, la consommation de calories au repos, la production de chaleur… C’est la raison pour laquelle les personnes atteintes d’hyperthyroïdie sont très fatiguées mais souvent hyperactives, elles transpirent, ont une accélération du rythme cardiaque et maigrissent rapidement. Pour ma part mes symptômes ont été :

des bouffées de chaleur (toujours chaud au point d’ouvrir toutes les fenêtres même s’il faisait seulement 15 ° dehors)
de l’insomnie (une hyperactivité qui m’empêchait de fermer l’oeil)
une grande fatigue (paradoxalement à l’hyperactivité ! )
une instabilité émotionnelle (je pleurais pour un oui et pour un non)
la tachycardie ( le simple fait de me lever de mon lit le matin me donnait l’impression d’avoir couru un marathon, 180 battements par minute)
un gonflement au niveau du cou

Je suis donc partie pour 12 à 18 mois de traitement constitué d’antithyroïdiens de synthèse, qui ont pour but de « tromper » la thyroïde et ainsi faire baisser les anticorps anti récepteur de la TSH.

Quels risques pendant la grossesse ?

Il est fortement déconseillé d’envisager une grossesse quand on est atteint de la maladie de Basedow. Celle-ci peut favoriser l’apparition de certaines complications pour la mère et l’enfant, notamment en cas en présence d’anticorps anti-récepteurs à la TSH maternels, comme :

– une prématurité,
– un retard de croissance in utero,
– une hyperthyroïdie fœtale, les anticorps anti-récepteurs à la TSH passant la barrière placentaire,
– un hématome rétroplacentaire,
– une pré-éclampsie, etc.

Finalement, après plus trois ans de traitement et une récidive à l’arrêt de celui-ci car les anticorps anti récepteur de la TSH n’avait pas assez diminués, la seule solution fut pour moi l’ablation totale de la thyroïde afin de pouvoir envisager une grossesse sans prendre de risques. C’est l’unique possibilité pour que les anticorps redeviennent négatifs: s’il n’y a plus de thyroïde, les anticorps disparaissent. En octobre 2013, j’ai donc subi une thyroïdectomie totale. Par la suite, mes hormones thyroïdiennes ont été remplacées par des hormones de synthèse à prendre à vie sous forme de médicaments (levothyrox, plus cynomel pour ma part, car mauvaise conversion de la T4 en T3).

Le suivi pendant la grossesse

Je suis tombée enceinte en juin 2014 (youpi!), une fois que mes hormones ont été stabilisées et le bon dosage trouvé (et cela n’a pas été évident !). Le levothyrox est alors le traitement indiqué durant la grossesse, mais personnellement j’ai du rajouter du cynomel pour la raison citée ci-dessus. Cynomel, je le précise, aujourd’hui strictement interdit pour les femmes enceintes et cela depuis 2019. Quelle surprise quand j’ai vu récemment ce gros logo « interdit aux femmes enceintes » sur l’emballage…

Dès que l’on sait qu’une grossesse est en cours, il faudra prendre un rendez-vous chez un endocrinologue le plus vite possible. Les premières semaines sont décisives. En effet, les besoins en hormones thyroïdiennes augmentent très rapidement et dès le début de la grossesse le traitement doit être augmenté. Sinon, on peut se retrouver très rapidement en hypothyroïdie (manque d’hormones) et cela peut avoir des conséquences néfastes sur la grossesse et le foetus: fausse couche, mais aussi anomalie de développement cérébral. Mon endocrinologue m’a toujours dit: « une TSH la plus proche de 1 possible, sinon votre enfant aura un QI de 10 à 20 points inférieurs à ce qu’il devrait avoir ! En gros, il ne fera jamais d’études supérieures ». Oui, ça fait peur…

Tous les mois je devais réaliser une prise de sang et prendre un rendez-vous avec mon endocrinologue pour ajuster le traitement en fonction des résultats. Il réalisait parfois également une échographie. Après l’accouchement, le dosage du traitement a été diminué et il a fallu plusieurs mois pour le stabiliser à nouveau. Une prise de sang a également été réalisée sur mon bébé à la naissance afin de vérifier que ses hormones thyroïdiennes étaient bien dans la norme, et c’était le cas !